Siirry pääsisältöön

213 tai 321


Tänään maaliskuun 21. vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. 213 tai kuten täällä meillä 321, koska Downin oireyhtymän aiheuttaa yleisimmin kolmas 21-kromosomi kaikissa soluissa. Kuten kaikessa, poikkeuksiakin on. Mosaikismista puhutaan silloin kun kolmas 21:n kromosomi löytyy vain osasta soluja.

Meillä ei ole downlasta, mutta on ollut olemassa aika kun ei oltu ihan varmoja josko meille on sellainen tulossa. Muistan ajatuksen sen viikonlopun ajalta. Muistan kuinka makasin hämärässä makuuhuoneessa lapsivesipunktion jälkeen odottamassa tuloksia… onko vai eikö? Mitä tehdään jos on? Keskeytetäänkö raskaus vai ei? Voiko tehdä osakeskeytyksen? Riskit on valtavia. Lopulta puhelu tuli, kumpikin pojista oli kromosomeiltaan normaali. Myönnän että olin ihan valtavan helpottunut, ei tarvinnut miettiä enempää. Omista huolistani suurin oli se mitä tapahtuisi sitten kun minua ei enää ole. Mietin myös olisiko minusta erityislapsen vanhemmaksi. Silloin en vielä tiennyt että minulla oli jo erityislapsi. Silloin en vielä tiennyt että erityislapsen vanhemmuuteen kasvetaan. Nyt jälkikäteen tiedän että on. Ihan varmasti olen todistanut itselleni ja lapsilleni että olen kykenevä erityislapsen vanhemmaksi. Kolmen erityislapsen.

Mulla on ystäväpiirissä kummankinlaisia vanhempia, tai tässä kohdassa itseasiassa kolmenlaisia. Niitä jotka ovat keskeyttäneet down-raskauden, niitä jotka ovat saaneet down-lapsen yllärinä ja niitä jotka ovat päättäneet olla keskeyttämättä raskautta. Jokainen heistä on onnellinen omassa äitiydessään. Jokainen on tehnyt, tai saanut kasvaa juuri itselleen oikeaan ratkaisuun. Yksikään ei kai valitsisi toisenlaista tietä sillä jokainen on omalla kohdallaan kulkenut sitä ainoaa oikeaa reittiä.

Down-lapsen vanhempi rakastaa lastaan ihan samalla tavalla kuin minä rakastan omia lapsiani. En minä aamuisin herää pohtimaan autismia ja ADHD:ta. En minä päivittäin mieti lapseni ahdistuneisuushäiriötä. Lapset ovat meille täydellisiä sellaisinaan, omanlaisinaan. Kyllä minä rakastan silloinkin kun seinät tulee vastaan. Joskus toivoisin että olis helpompaa, mutta en minä tiedä kenenkään muun vanhemmuudesta kuitenkaan yhtään mitään. Tiedän vain omastani. Meillä on tällaista. Monesti. Omissa mielikuvissa muilla on helpompaa. Vaan onko kuitenkaan? Niillä on kai kuitenkin omanlaistaan. Osin samanlaista. Nekin varmaan kuvittelee muiden pääsevän jotenkin helpommalla.

Aamupäivällä istuin kahvilla ihananien naisten ja yhden ihanan vauvan kanssa. Äidillä oli jalassaan eriparisukat Downin syndrooma – päivän kunniaksi. Mietin että mullakin olis pitänyt olla jalassa eriparikengät. Hymyilin vauvalle. Hymyilin äidille. Mietin että tämä perhe oli tehnyt heille oikean ratkaisun, mutta niin olivat myös ne jotka olivat päättäneet toisin.

Yhdysvalloissa syntyy keskimäärin 6000 down-lasta vuodessa (1:700). Suomessa keskimäärin 70 perhettä saa vuosittain kuulla syntyneen lapsen olevan down-lapsi. Wikipedian mukaan Euroopassa 92% down-raskauksista keskeytetään. Yhdysvalloissa vastaava lukema on noin 67%.

Kromosomeiltaan normaali. 


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

lauran viinikiireet

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta josta en itse juuri tule puhuneeksi, en puhu siitä koska kaikkien näiden vuosien jälkeenkin muisto on yhä arka, se on arka kuin huonosti parantunut haava ja sen haavan suola on häpeä. Se on se häpeä, jota kannoin mukanani lapsuuteni, nuoruuteni ja nuoren aikuisuuteni. Häpeä jonka kanssa elin ennen kuin opin erottamaan itseni yksilönä perheestäni, sairauden ihmisestä ja kuoliaaksi vaietun hiljaisuuden kulissien takana totuudesta. Minun lapsuuteni oli totta vaikkei kukaan tiennyt mitä suljettujen ovien takana tapahtui. Miksi tänään? Miksi kaikkien näiden vuosien jälkeen? Miksi ei anna menneiden vaan olla menneitä? Siksi että tänä aamuna höräisin aamukahvini väärään kurkkuun ja sen sumpin mukana ilmeisesti pussillisen herneitä nenään lukiessani Helsingin Sanomien kolumnia jossa Laura Friman kertoo meille että hänellä on alkoholiongelma – Laura on siis alkoholisti.  Aina meille tulee tää viinikiire, sanoo lapseni – Minulla on alkoholiongelma, ja aion tehdä a

2.000

On ehkä osuvaa, tai sitten ei, että kahdestuhannes kirjoitus keskittyy suomen kieleen ja vähän suomalaisuuteenkin. Siihen kauniiseen ja rakkaaseen, kieleen jota minun omat lapseni eivät puhu. Kieleen, joka minun lasteni mielestä on lähinnä aika sekava, sillä miten kukaan voi tietää onko kuusi tulessa vai kakussa kuusi siivua. Näiden vuosien aikana olen todennut että on aiheita jotka kiinnostavat lukijaa vuosi toisensa jälkeen. Sellaisia ovat koulujärjestelmä, ihan tavallinen arki ja sitten juuri tämä, kysymys lasten kielitaidosta ja meidän kotikielestä.  Ylläoleva keskustelu käytiin meidän ystävien teinin kanssa. Nämä lapset ovat syntyneet Suomessa, molemmat vanhemmat ovat suomalaisia ja lapset ovat käyneet suomikoulua vuosia. Silti englanti on heilläkin se vahvempi kieli.  Tämä ja monia samankaltaisia keskusteluita käydään niissä perheissä, joissa lapset kasvavat kaksi, tai useampikielisessä kodissa, maassa, jossa valtakieli ei ole suomi. Mitä vanhemmaksi lapset kasvavat sitä enemmän

satunnaisia asioita

Etsiessäni tilastotietoja ihan toiseen asiaan, tuli mieleen että voisin kirjoittaa satunnaisia, enemmän tai vähemmän kiinnostavia asioita täältä Yhdysvaltain länsirannikon pohjolasta, Washingtonin osavaltiosta joka, ehkä Pearl Jamia, Nirvanaa ja Starbucksia lukuunottamatta, on kohtalaisen tuntematon maailmalla.  Aloitetaan maantiedosta ja historiasta. Washingtonin osavaltio sijaitsee Yhdysvaltain länsirannikolla ja ei ole sama asia kuin Washington, DC. Washingtonin osavaltio liittyi unioniin marraskuun 11, 1889 ja on Yhdysvaltain #42 osavaltio. Washington on myös ainoa osavaltio, joka on nimetty presidentin mukaan. Washingtonissa on viisi aktiivista tulivuorta. Niistä korkein on Mount Rainier (kuvassa) jonka huippu kurottaa 4392 metrin korkeuteen. Viimeisin tulivuorenpurkaus tapahtui 2004–2008 Mount Saint Helensin purkautuessa. Noiden vuosien aikana tulivuoresta purkautui arviolta 100 miljoonaa kuutiota laavaa. Vuorta pidetään Yhdysvaltain toiseksi vaarallisimpana tulivuorena.  Kaskadi